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  • 特码主论坛:长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床多年 各界接力帮扶

    六合彩特码资料宝典 www.escmk.tw 发布时间:2019年09月26日 22:55     来源:中国新闻网

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      【解说】在湖南长沙江滨社区玫瑰园小区,今年19岁的小望宇(化名)因先天性疾病造成肌肉萎缩,十岁时完全丧失行走能力,至此卧床在家。令人感动的是,在各界爱心人士的帮扶下,温暖和爱心让这个曾经自闭、自卑的孩子变得乐观,一个不幸的家庭不再孤立无助。

      据了解,小望宇两岁时被诊断出患先天性退行性肌萎缩,这是一种罕见疾病,医学上只能活到成年。为给孩子治病,小望宇的父母跑遍各大医院,花费近百万元人民币,医院给出“无法治疗”的诊断结果让他们不得不放弃。承受不住精神压力,小望宇的母亲悄然离开。

      多年来,身为转业退伍军人的父亲靠工资收入维持家庭日??椭Ц兑搅品?。这导致白天一人在家的小望宇无人照料,懂事的他为了减少上厕所次数每天很少喝水,中午只能吃几块饼干,身体和精神状况日渐变差。

      【同期】小望宇的父亲(声音经过处理)

      因为我要上班,这里缺人,他妈妈走了之后,就面临很大的问题,这里没有人(照顾小望宇),他(当时)已经不能动了,开始就是吃点零食,慢慢地(小宇的)手就动不了,(我)就只能把面包撕成几块(喂给他吃),开始他还是两只手能拿得起来,但后来他就没办法了,没办法(我)只能中午回来,中午回来给他做饭。

      【解说】从小区居民口中得知孩子的情况后,时任江滨社区玫瑰园党支部书记的马玲登门上户了解情况,并向社区党委和各级政府部门汇报,寻求帮助。

      【同期】爱心人士 马玲

      最开始我接触他(小望宇)的时候,他很自卑,要是我们跟他说话(的时候),(只要)有一个人拿手机出来要给他照一张相,他就会马上把手捂在脸上,不跟人交流。

      【解说】因附近有小学,该小区里有29个托管所。马玲便组织成立托管协会,并组建爱心小分队负责给小望宇送中餐,持续至今已有7年。

      【同期】爱心人士 马玲

      孩子一个人在家里没人管,中午饭也很难到口,所以我就发动我们小区的托管协会和居民为他送中餐,解决了他的中餐问题,解决了他爸爸两面奔波的问题。这个倡议放出来以后,我们小区的业主,都非常地响应,因为报名(送餐)的人多,有时候一餐饭两个家庭送,这些送饭的家庭想方设法地给他(小望宇)做好吃的。

      【解说】记者在小望宇家中看到,客厅内放着一台轮椅,家具除了沙发就是一台老式电视机,19岁的他躺在床上,全身倦缩一团,思维清晰,能与人交谈,头部正上方是一台电脑。马玲说,这是2012年,社区帮小宇申请的爱心网络,让小宇在家能够看新闻、看电影和听音乐,排解寂寞。

      【同期】小望宇

      (平日里)就是所有新闻都看,(就是看新闻)嗯,(听音乐)嗯。

      【解说】马玲告诉记者,平日里,小望宇经?;嵛仕?,自己的身体什么时候能好起来,可以去学校上学。而深知情况的她每每被问及时总是不得已向他“说谎”。

      【同期】爱心人士 马玲

      (我)心里一边在痛,一边就跟他说谎话,我说快了快了,你爸爸把钱筹齐了就会带你到北京去(治病),但是这样(的话)次数说多,我也说不下去了。

      【解说】据悉,中残联张海迪主席获悉小望宇情况后,十分关心,要求相关部门与湖南省市区残联联系,加强对小望宇救助,决不让一个残疾人掉队。同时海迪主席要求大力宣传邻居救助小望宇的善举,进一步营造扶残助残良好社会氛围。

      据开福区残联党组书记、理事长易献明介绍,小望宇丧失行动能力后,区残联上门为其办理了残疾证和残疾人“两项补贴”,配发了气垫床、轮椅等辅具。不仅如此,每周还会常态化组织工作人员开展送餐、喂食等服务,并运用个案专业方法,结合心理咨询服务,开展情绪疏导,心理咨询和认知引导,缓解其心理压力,家政还每周上门清洁家庭卫生。

      小望宇父亲向记者表示,很感激社会各界的帮助,虽然小望宇不善于向大家表达自己内心的想法,但是作为父亲,他感受到了儿子这些年在心理上发生的变化。

      【同期】小望宇的父亲 (声音经过处理)

      我们也就是两个人,以前很长一段时间,他就是跟我沟通,跟我讲话,我既是他爸爸也是他朋友,所以后面有些(爱心人士)人来了之后,经常安慰他,效果还是好一些。

      莫凡 唐小晴 湖南长沙报道

    责任编辑:【叶攀】

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